重症肌无力是一种可治性慢性疾病,医生需要长期和患者打交道,由于患者的一些错误理解和认识,可能会增加不必要的就诊次数甚至影响患者对战胜疾病的信心。在诊治过程中,无论是新就诊患者还是随访已久的患者,都会有一些共同的误区,现总结几点供广大病友参考!

1、没有完全接受或认识重症肌无力是一种慢性疾病,需要长期在医生的随访下调整药物,控制病情,出于“走捷径”的心态和惯性,期望有“一劳永逸”的治疗方法,从而导致少部分患者“有病乱投医”而多花钱和走弯路。在日常碰到的患者中,认为“吃几帖药就能断根”或“把胸腺切掉就能断根”等观点并不在少数。如果能客观理解重症肌无力的疾病特质和规律,树立积极向上的心态,才能很好地配合医生的规范治疗,由此少走弯路,避免落入非正规或非法医疗机构抛出的欺诈陷阱。

2、对疾病的发展演变缺乏认识,以为到了医院用了药就万事大吉。其实情况远比想象中复杂,一方面重症肌无力的病情演变有其自身规律,另一方面药物治疗的起效需要时间。对于很重的全身型重症肌无力患者,即使医生给予了针对性治疗处理,其病情仍可能在后续一段时间内继续下行加重,甚至发展到危象。就像我们在以120公里/小时的速度在开车(进展的病情),突然刹车(治疗)后车并不能马上停下,还会惯性滑行,如果前面是深壑,翻车都有可能。如果对这种情形不能理解,就很容易对继续下行的病情产生焦虑和恐惧,甚至对医生失去信任,影响医生进一步的医疗决策。

3、重症肌无力患者应该了解疾病本身的症状表现,在长期的病情发展中,容易把其他身体的不适归咎于重症肌无力复发。门诊最常见的现象之一是患者主诉喉中不适,有梗阻感,联想到重症肌无力的延髓肌无力症状,容易产生恐慌,以为病情又反复了。其实,如果自行测试一下吞咽、饮水以及讲话时的声响,如果都很正常,这种不适主诉就与肌无力反复无关,而是考虑为躯体化症状(以往叫梅核气或癔症球)。作为慢性疾病,重症肌无力容易引发心理和情绪问题,由于抑郁或焦虑产生的疲乏无力反过来会加重患者的不适感,如果无力分辨就会以为病情反复,加重焦虑和担心。所以患者需要学会区分哪些是复发的表现,而哪些不是,这样可以减少恐慌并减少就诊次数。

很多患者会问:“医生,得这个病需要忌嘴吗?很多人说海鲜、辛辣刺激的不能吃!”我不知道这些说法是源自何处,很可能是国人“中医养生”思维的延伸,对于西医来说,重症肌无力患者没有特别禁忌的食物,只要注意营养均衡容易消化即可,无论是海鲜还是江鲜,既然喜欢吃,就吃一些呗!千万不要被一些没有根据的“经验”把自己的生活封闭在狭小的空间。另外,很多患者会问:“医生,需要吃保健品吗?”保健品也是个大坑,且不说诸如虫草或铁皮枫斗之类的是否重金属超标,但目前无任何证据表明这些贴着“中医”

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